这些病在我国约有2000万患者，明天就有利好消息！
今天是第11个国际罕见病日，
罕见病是指那些发病率极低的疾病，
虽然有个不太起眼的名字，
但它却是全人类需要共同面临的公共健康问题。
究竟哪些病属于罕见病？
罕见病的发病原因是什么，
治疗难度有多大？
跟着民政君一起来了解下~
生活中，你也许遇到过这样的人……
资料图/罕见病发展中心（CORD）
有一些人，他们不能吃正常人的食物；有一些人，他们的皮肤会明显发红（红斑）、肿胀和温度升高，就像是被火灼烧；有一些人，他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤……他们患的病，有个不太起眼的统称——“罕见病”。
由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药，要么药费太贵。
罕见病并不仅仅是一个医学问题，还涉及到社会保障等多个层面的问题。
除了以上全国性的政策措施，杭州市对罕见病的专项救助措施也一直在实施和完善。
2016年起，杭州市对戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症三种罕见病专项救助纳入医疗救助统一实施，并将思而赞、科望、利鲁唑这3种罕见病特殊药品纳入杭州市大病保险支付范围。
参加杭州市各统筹地基本医疗保障并获得浙江省户籍满5年，或年龄不满5周岁但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者即可享受罕见病救助。
符合条件的罕见病患者，凭指定的诊断医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门，填写《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》登记备案。其中，非统筹地户籍人员由现居住地或用人单位所在地民政部门登记备案。
纳入杭州市罕见病医疗保障范围的患者，经基本医疗保险、大病保险待遇享受后的合规费用，符合医疗困难救助条件的予以医疗救助。患者按基本医疗保险、大病保险、医疗困难救助政策规定报销或救助后剩余的罕见病合规医疗费，按规定予以专项救助。
撰稿：办公室
部分来源：杭州发布、央视新闻
编辑：黄颖斐、辰熙
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